일본 어린이가정청이 희귀난치병 조기 발견을 위해 ‘척수성근위축증’과 ‘중증복합면역결핍증’이라는 두 가지 난치병을 ‘신생아 매스스크리닝 검사’ 대상에 추가할 방침인 것으로 알려졌다.

일본에서 시행되고 있는 신생아 매스스크리닝 검사는 혈액 검사를 통해 선천성 대사 이상 등 조기에 발견하면 치료가 가능한 20개 질환을 검사하며, 정부·광역지자체에서 공비로 비용을 부담하고 있다.

9일 NHK에 따르면, 어린이가정청은 신생아 매스스크리닝 검사에　전신 근력이 저하되는 진행성 난치병 ‘척수성근위축증’과 선천적으로 면역계가 제 기능을 하지 못하는 ‘중증복합면역결핍증’ 두 가지 난치병을 검사 대상에 추가하기로 방침을 정했다.

일본에서 척수성근위축증은 2만 명 중 1명, 중증복합면역결핍증은 5만 명 중 1명꼴로 발병하는 것으로 알려져 있다. 두 증상은 조기에 발견하면 치료가 가능하지만, 검사 시행 여부와 비용이 지역별로 상이한 실정이라고 매체는 지적했다.

어린이가정청은 향후 일본 전역에서 해당 난치병도 공비로 검사를 받을 수 있도록 올해 추경안에 체제가 정비된 광역지자체 등부터 검사 시행을 위한 비용을 계상할 방침이다.


(취재 기자 : 나인아 [email protected])